El amor siempre prevalece....

El amor siempre prevalece…..

Como empezar a describir las experiencias y emociones de esta semana….

Mi esposa y yo partimos rumbo a Los Angeles, California a las sesiones de NMO ( Neuro Mielitis Optica ) para reunirnos en un congreso con los mejores Doctores del mundo en la materia y con muchos pacientes que lograron ir..

Los Angeles

NMO es la enfermedad que padece Mary desde que fue diagnosticada 3 anios atras…. Nuestra vida cambio desde ese dia en Febrero del 2007 cuando Mary quedo completamente paralizada del cuello hacia abajo…. Luego perdio 90% de la vista…. Todo esto como consecuencia de esta rara enfermedad que nos toca enfrentar…. En ese momento las estadisticas eran 1 persona en un millon diagnosticada en todo el mundo…. Ahora han cambiado esas estadisticas ya que mucha gente era mal diagnosticada….

Siempre hemos asumido esta nueva estapa de nuestra vida con enteresa, con amor, con fe y con paciencia tomando lo que Dios nos da sin preguntar porque…. Sabemos que todo tiene una razon de ser y esto para nosotros es una razon para luchar y vivir, para ayudar a otros y para dar a conocer este mal incurable…..

Despues de 2 anios y medio de lucha diaria, Mary ya puede valerse por si misma… recupero la vista completamente, ya maneja, nos ayuda con las cosas de la casa…. La escuela de los chamos… se va a sus terapias sola…. Aun sufre dolor a diario, aun no siente partes de su cuerpo y sus manos, experimenta dolorosos espasmos musculares y cansancio cronico….. pero nunca se queja… siempre esta dispuesta a ayudar en casa… con su bella sonrisa a flor de piel…..

Despues de tanto tiempo sin respuestas claras y sin investigaciones o nuevos tratamientos… Esta semana se abrieron muchas puertas para todos los que padecemos esta enfermedad… Este viaje fue organizado por la fundacion Guthy-Jackson y este Segundo congreso conto por primera vez con la participacion de los pacientes y los cuidadores que padecemos esto dia a dia….

Victoria Jackson y Bill Guthy son los padres de Ali una chica de 15 anios que fue diagnosticada con NMO 2 anios atras… desde ese dia Victoria ( una mujer de negocios multimillonaria ) junto a su esposo Bill cambiaron el rumbo de sus vidas al igual que nos paso a nosotros para concentrace en saber mas acerca de esta enfermedad…. Cuando la conocimos Victoria nos dijo… “gracias Jesus Y Maria por estar aca… ya los conocia por las historias que publican… y me identifico con ustedes… se que no todo el dinero del mundo puede cambiar lo que padecemos… en este camino que nos toca transitar todos somos iguales…al igual que ustedes al principio no podia conseguir a nadie que me explicara que pasaba con mi hija… “y al igual que ustedes ahora yo soy una madre en una mision… la mision de dar a conocer esto y de encontrar un cura….” yo tambien he estado en las madrugadas tirada en el piso del banio de mi casa llorando por entender este mal, yo tambien sufro esos mismos miedos de vivir con esa sensacion de cuando puede repetirse un ataque… que puede pasar ahora ?..….”

A los 2 meses que Ali fue diagnosticada Victoria dejo su trabajo y se concentro en reunir a los mejores Doctores del mundo en la materia, a organizar una fundacion que trabajara 100% solo en esta meta de unir esfuerzos y de buscar una cura para todos… para lograr que los que vivimos esto dia a dia nos comuniquemos y sintamos que no estamos solos…. Ayudarrnos a ver que hay una luz en el camino y que entre todos podemos lograrlo…. No sera una carrera de 100 metros… puede que sea un marathon… pero todos tenemos la misma meta… y se que todos llegaremos a alcanzarla…

Dentro de esos pasos esta el financiar por primera vez la investigacion de laboratorios sobre esta enfermedad… les repito los mejores Doctores, Investigadores y Profesionales de la medicina alternativa del mundo !! estuvieron reunidos en un mismo salon por un periodo de 3 dias… para luego hablar con nosotros los pacientes y cuidadores y contester todas las preguntas que tuvieramos para ellos.…

Decidimos llegar a Los Angeles con 1 dia de anticipacion para que Mary descanzara y tambien por que fuimos invitados a contar nuestra historia en un documental que sera producido para dar a conocer esta enfermedad…. Ese documental sera sobre nuestra historia…. una historia Amor, union, perseverancia, de lucha diaria, y fe, con el apoyo de nuestros hijos, nuestra gran familia y nuestros grandes amigos de siempre…. Nunca preguntamos por que… solo vivimos para aprovechar lo que la vida nos entregue dia a dia….. Abby y Paul los productores del documental, tambien estaran filmando otras historias de pacientes como nosotros…

Existe una razon por la cual pasan las cosas… y esa razon tiene que ser buena… de esto sacaremos lo mejor de nosotros.. y el poder ayudar a los demas nos da una razon para seguir viviendo…..

El dia de la reunion con los pacientes y los doctores.. Abby nos recibio en el salon y nos ubico en la primera fila frente al panel de Doctores y especialistas.. para que yo hiciera mis preguntas…. Antes de comenzar logramos ponerle caras a todos esos grandes amigos del foro mundial que ahora son nuestra familia tambien… gente con la cual hemos compartido nuestras historias y vivencias desde hace mas de 3 anios… pero todo esto lo haciamos “virtualmente…” atravez del teclado de un computador en un foro de soporte de pacientes de NMO.

“Indescriptible” la buena energia que respiramos al abrazar a cada uno de ellos y ellas que padecen lo mismo que nosotros… estar en ese salon me dio una gran sensacion de paz , esperanza y de “seguridad” que nunca habia sentido desde que empezo este nuevo camino para nosotros….

Al comenzar la sesion… sentado al lado de mi bella esposa pase la mirada por todo el salon respire profundo y commence a soltar lagrimas…. pero lagrimas de emocion… de esperanza… y mayormente de orgullo….., orgullo por mi bella esposa por su lucha, su fuerza, su perseverancia.… por esos pacientes y por esos doctores que son mis “HEROES” Junto a ella… Dios sabe lo que hace y todos estabamos alli juntos por una razon… una Buena razon……

Desde un principio la mayor tranquilida para poder vivir con esto dia a dia ha sido el estar informado…. La investigacion y el conocimiento de la enfermedad me da una sensacion de seguridad… y el estar informado me ayuda a tomar mejores decisiones para el cuidado de Mary… ya en otras oportunidades habia conversado con algunos de los panelistas y junto al apoyo de la Dra Belen en Venezuela y del Dr. Penate y el Dr Sheremata en los Estados Unidos me hace llevar esto con pasos mas seguros…. Los mismos medicos muchas veces me hacen preguntas a mi por que me estoy actualizando dia dia… y yo siempre les digo “ yo no soy medico…”, pero gracias a Dios mi opinion para ellos cuenta…”

Sentado frente al panel pensaba para mi mismo “como le explico a ustedes nuestra familia y nuestros amigos… esto que estamos viviendo Mary yo en este momento ?..... y pense para mi… “bueno imaginense que estabamos en el hall de la fama del baseball y estabamos sentados frente a los mejores peloteros del mundo en un solo salon !!!… y ellos nos estaban dandonos tips, contandonos sus historias y contestando todas nuestras preguntas…. un “DREAM TEAM” como nunca habia sido ensamblado…. Y claro Victoria y Bill serian los Stanbrainer’s… que a punta de millones de dolares armaron este equipo sonado…..

Al finalizar el congreso le hice ese mismo comentario a varios de los medicos y rieron conmigo…. algunos me dijeron con la mayor humildad…y a manera jocosa.. “bueno yo quiero ser Carl Ripken me dijo uno y otro me dijo yo quisiera ser Babe Ruth !!”….

Al siguiente dia del congreso decidimos quedarnos en Los Angeles por 2 dias mas ya que nuestro compatriota el maestro Gustavo Dudamel se presentaba con la filarmonica al siguente dia interpretando obras de Shubert… una oportunidad que no podiamos dejar pasar…

Ese dia despertamos llenos de una nueva esperanza, en la tarde partimos al Concert Hall, cenamos, tomamos vino… y conversamos sobre todo lo que nos habia pasado esta semana…. al comenzar el concierto voltee a ver a mi esposa y llore de nuevo…. pero por amor, por la esperanza… por la emocion… por primera vez se ve una luz en este camino que nos toca recorrer… son buenas lagrimas… lagrimas de esperanza… lagrimas de amor… y de orgullo….

Dios sabe lo que hace… y estos dias de emociones positivas son producto de algo que esta por venir….

Gracias a todos ustedes por sus palabras de apoyo y por siempre estar pendientes … gracias por estar alli….

El Amor siempre prevalece…..

Esta es solo mi opinion… y esta vez si tengo razon……


Jesus Loreto
El hijo del Gory.

Visiten:

http://guthyjacksonfundation.org

Di lo que tengas que decir.....

Cuentos del Nacisismo digital....

Di lo que tengas que decir..... " say what you need to say.... say what you need to say.... "

Una virtud que posee el ser humano es la capacidad para decidir entre callar y decir lo que piensa....

no es facil para muchos comunicar sus sentimientos de amor, de rabia de frustracion o de felicidad.... a veces callamos o dejamos de decir en el momento oportuno lo que sentimos y despues nos arrepentimos si no lo decimos...

Algunos por soberbia o por no dejar de ser cool no dicen lo que piensan.... y tratan de luchar guerras internas ellos mismos..

Para otros es muy facil ser directos y transmitir sus sentimientos con palabras o hechos... a pesar que en algunas circunstancias se hiere al receptor de esas palabras o hechos...

hay gente que es mas abierta enviando un mensaje o ecribiendolo en el FB que diciendolo en persona.....

el detalle esta en saber decir las cosas en su momento oportuno.. " facil saberlo y decirlo ?... si luis.... " diran ustedes...

asi como hay dias que queremos comernos el mundo con ganas de luchar, trabajar y amar con todo... tambien hay dias que no queremos ni emitir palabras.....

pero esa virtud de la que hablo es precisamente la que nos mueve dia a dia y paso a paso ante la vida... nosotros tenemos la capacidad de cambiar nosotros mismos... de entendernos... de ponernos metas... de arrepentirnos... de corregirnos.... de cambiar las cosas... de alegrale la vida a otros......

Pero tambien tenemos momentos de callar... de frustrarnos... de no saber decir las cosas en su momento... o decirlo a la persona inidicada...

"ta' bien Chuchin... descubriste el agua tibia de los sentimientos humanos....."

en estos dias vi un programa de un profesor que le pidio a sus alumnos que les escribieran en un papelito su nombre y su fecha de nacimiento que en su universidad habian desarrollado un software en un super computador que te descifraba tu personalidad tan solo con tu nombre y tu fecha de nacimiento y que ese software tenia un 99% de veracidad....

Todos los alumnos entregaron sus datos y a los 3 dias el profesor regreso con los resultados y se los entrego...

cada un leyo con detenimiento su "informe de personalidad" emitido por el super computador... al finalizar todos el profesor pregunto:

"cuantos cosideran que su analisis se asemeja a su personalidad ?".....

de los 40 alumnos 39 levantaron su mano en afirmacion....

asi procedio el profe a pedirle al alumno frente a el que se levantara y leyera su analisis de personalidad en voz alta...

el estudiante leyo con voz pausada:

" tu eres una persona especial... hay dias que te levantas y tienes la energia y la voluntad de comerte al mundo... sonries y sientes que puedes superar cualquier obstaculo... eres extrovertido, comunicativo..... valoras la amistad.... ayudas a tu projimo...
aunque hay dias que callas y no sabes comunicar tus sentimientos con palabras o hechos.. a veces sientes que no quieres ni emitir palabras y no sabes transmitir lo que piensas... pero eres diferente y especial por que tienes la capacidad de cambiar , de entenderte, de ponerte metas,
de arrepentirte, de corregirte y de alegrarle la vida a los demas..."

el resto de los alumnos al escuchar esta descripcion de la personalidad de su companero se veian las caras con asombro y sonrisas nerviosas...

hasta que uno se levanto y dijo... profesor creo que la super computadora se equivoco... por que es lo mismo que me dice a mi de mi personalidad

lo mismo dijeron el resto de los 40 alumnos.... con asombro....

el profesor sonrio y ante la mirada atonita de todos les dijo....

a pesar de que cada cabeza es un mundo... todos tenemos una semejanza.... todos tenemos la capacidad de cambiar... todos tenemos la capacidad de decir lo que necesitamos decir cuando se debe decir.......

pero diganlo por que despues puede ser demasiado tarde......

"say what you need to say.... say what you need to say.... "

esta manana me levante con esta cancion de John Mayer en la mente... desperte a mi esposa y la abrace con toda la pasion que podia transmitir

y .... le dije "te amo...."

y mirandonos a los ojos sentimos el uno al otro el poder que tienen las palabras cuando salen del alma y se dicen en el momento oportuno........

y de alli me dio por escribir este blog de hoy.....

eca les dejo la traduccion de lo que interpreto de esta cancion "Say", a pesar de la sencillez de su ritmo y su letra nos dice mucho.....

escuchenla con detenimiento...

" Toma todo tu desgastado honor...
cada frustracion pasada....
toma todos tus llamados problemas...
mejor ponlos entre " comillas ".....

Di lo que tengas que decir....

caminando como un batallon de un solo hombre...
luchando con las sombras en tu cabeza...
viviendo el mismo momento del pasado....
sabiendo que podrias estar mejor ....

si tan solo no tuvieras miedo de ceder...
no tengas miedo de superarlo....
mejor que sepas que al final...
es mejor decir demasiado....
que nunca decir lo que debiste decir.....

Di lo que tengas que decir...

a pesar de que tus manos tiemblen...
y pierdas tu fe....
a pesar de que tus ojos se esten cerrando...
hazlo con tu corazon abierto......

Di lo que tengas que decir...... "

este es el video pulsa aca:

http://www.youtube.com/watch?v=iDtyjysZlq4&NR=1

los quiero mucho.....

SIEMPRE DIGAN LO QUE TENGAN QUE DECIR......

esta es solo mi opinion.... de repente no tengo razon.....

Jesus Loreto
el hijo e' Gory

Alimento del Alma.....

Alimento para el alma.....

Quien no ha escuchado o vivido estas notas...

“ all we need is love....” ( todo lo que necesitamos es amor.. ) de Lennon…
“ no hay que llorar... que la vida es un carnaval.. “ de Celia...
“ I am gonna love you, and treat you right... “ ( te voy a amar y a tratarte bien... ) de Bob Marley...
“ las caras lindas de mi gente negra... “ de Maelo Rivera.....
“ the trill is gone... “ ( la emocion se ha ido.. ) de B.B King...
“ Y nadie pregunta si sufro o si lloro... “ de Hector Lavoe.....
“ please allow me to introduce myself...” de simpatia por el diablo .... de los Rolling Stones...
o las notas de “kind of blue “ de Miles Davis... “ for you “ de Pat Metheny... o “ canchunchu florido “ de Vitas Brenner....

Definitivamente la lista de las canciones que a uno le gustan es interminable y lo mejor de todo es que crece dia a dia... todos los dias descubrimos nuevos sonidos, nuevas letras y nuevos interpretes... para mi la musica es parte de mi vida... no hay momento que no este escuchando algo en el itunes o pandora cuando estoy frente a la computadora, en la radio cuando ando en el carro o en el Ipod en mis momentos de relax.....

En casa siempre hay algo prendido y sonando, la sala tiene 7 cornetas en puntos estrategicos que emiten la musica de todas las computadoras, el rock de Pedro Luis, el pop de Pamela, y las romanticas de Mary... de mi lado tengo que agradecer al creador que me dio la vena para saber escuchar de todo... en mi Ipod y en la computadora, hay Blues, Jazz, Salsa, Rock Clasico y nuevo, Reggae, Chillout, musica Brasilera, musica Venezolana... Tecno, Boleros, Opera, Merengue, Rap, Hip Hop y de todo un poco…y ahora ando en una de musica global, musica del mundo: Africana, Oriental y musica en idiomas nuevos para mi.....

Todos tenemos un recuerdo cuando escuchamos esa nota de la cancion que bailamos por primera vez con ese ser especial, canciones que nos recuerdan epocas y lugares... momentos alegres y momentos tristes de nuestra vida.... Quien no se ha imaginado en un scenario cantando esa cancion que nos gusta... o tocando ese instrumento que resalta esa cancion...
La tecnologia nos da herramientas infinitas para poder escuchar toda la musica que querramos y de las epocas de siempre, por internet podemos no solo escuchar sino ver e interactuar con los musicos de nuestra preferencia, las aplicaciones para organizar tus discotecas son cada vez mas faciles de usar y poseen plugins que hasta nos recomiendan cuales canciones nos podrian gustar....

Itunes, Windows media player, y muchos softwares nos hacen la vida mas facil, la interactividad entre las herramientas nos dan movilidad e inmediates cuando queremos escuchar algo.

El Ipod es definitivamente la herramienta mas versatil para llevar musica contigo a donde sea.... aplicaciones para escuchar y crear tus propias estaciones de radio segun tu preferencia, aplicaciones para controlar de manera wireless la musica de tu casa y aplicaciones para ver el video de tu prefencia.... En la tienda de Itunes de han bajado mas de 1 billon de canciones y 2 billones de aplicaciones !!! y ese numero crece dia a dia...

Hay herramientas que te permiten “ compartir” tus librerias con cualquiera que tenga acceso a un computador conectado a la red... pero tiene su lado negativo ya que las regalias de los creadores de esta musica se pierden.... no hay control de la pirateria no solo de la musica sino tambien de las peliculas y video juegos..... Se que en algun momento se creara una via para que esto sea superado... y los musicos obtengan el beneficio que se merecen por ser cradores de esta musica que nos mueve dia a dia....

Pero nada reemplaza el placer de la musica en vivo... los conciertos son el contacto verdadero del musico y su publico... soy un amante de la musica en vivo.. desde chamo Mi tia Nanina me llevo a la plaza de toros de Maracay fui a un concierto de rock llamado “ resuelto” que la entrada costaba 1 bolivar...

Desde adolecente en Venezuela trataba de asistir a conciertos cuando el dinero lo permitia... Aditus, Vitas Brenner, Frank Quintero, Franco de Vita, Maria Rivas, Desorden Publico, Rada, fui de los fundadores de Evenpro con Santiago y trabaje en conciertos de Phil Collins, UB40, INXS, Luis Miguel, El Caracas Pop Festival y otros mas... donde tuve oportunidad de compartir en los camerinos con los musicos..

Una vez que vine a la universidad en USA se me abrio un sin fin de nuevos sonidos que han marcado mi vida para siempre.... “Rush” fue mi primer concierto a la edad de 18 !!.. que sonido y que ambiente tan espectaculares para un chamo del barrio el carmen... que no hablaba ni una papa de ingles... en la universidad aprendi a amar el Jazz, el Soul y el Blues... las verdaderas raices de la musica norteamericana.... de alli nace el rock y las tendencias nuevas mas modernas....

Tengo todos los tickets de todos los conciertos a los que he asistido... siempre digo que los voy a organizar en una hemeroteca y nunca he podido arrancar... ya que la coleccion crece dia a dia.... tengo tickets de Police en 1983 y luego los vi en el 2008 ( 25 anios de diferencia ) he visto a los Rolling Stones 5 veces en los ultimos 30 anios... U2 los he visto 3 veces.. y dentro de 1 semana les vere por 4ta vez es su tour 360, Pat Metheny 2 veces, Budy Guy con Double Trouble, Rush 3 veces, Peter Gabriel 2 veces, Ruben Blades 2 veces, la Fania Original, el Festival de Bob Marley 3 veces, Celia Cruz, Tierra Viento y Fuego 4 veces, Chicago, Donna Summers, Genesis, Dream Theater, Guns and Roses, AD/DC 2 veces ( con 25 anios de diferencia), Santana 3 veces, Dave Mathews, Soda Stereo, Sade, Joe Cocker, G3 con Satriani, Petrucci y Steve Vai, Eric Clapton, The Australian Pink Floyd 2 veces, Roger Waters, Sting 2 veces, Styx 2 veces, Kansas, Billy Squire, David Byrne, Gino Vannelli, Lenny Kravitz, Jethro Tull, Reo Speedwagon, Robert Plant, a YES los he visto 3 veces y tengo tickets del tour 35 aniversario, Cold Play, Alejandro Sanz, Gloria Estefan, Marc Anthony, Tracy Chapman, Miguel Bose, Jean Luc Ponty, Ziggy Marley, Matisyahu, Poncho Sanchez, Oscar D’ Leon, Roberto Roena, Steely Dan 2 veces, Dobbie Brothers, Chris Botti, La Orquesta de la Luz Electrica, Zaga, Charly Garcia, Tom Jones, Maddona, Youssou N’dour, Milton Nascimento, Los Lobos, The Cars, Bruce Springsteen, Spyrogira, Arturo Sandoval, Irakere, Diego el Cigala y Chucho Valdes, Luis Miguel, Basia, Juan Gabriel, hace pocos dias vi Depeched Mode y a Crosby Still and Nash….. tengo que buscar los tickets para recordarme de otros mas…..

La ironia es que yo no toco ni pico pico…. Siempre me imagino en el scenario cantando o tocando un buen blues…. mi sueno es tener un bar de Blues en Choroni… ya tengo haste el nombre y todo… “Blues and Surf “

Siempre digo que voy a hacer una lista de mis 10 canciones favoritas… o mis bandas o cantantes favoritos… pero siempre esa lista esta cambiando cuando me reencuentro con sonidos de otra epoca, canciones nuevas o canciones que habia olvidado…. Pero por seguro habra en esa lista un poco de todo.. de muchos generos..

En el lado del Jazz definitivamente estaria Miles Davis, Jhon Coltrane, Billie Holliday, Ella Fitzgerald, Sarah Vaugan. Pat Metheny, Return To Forever…

En el Blues: Jhon Lee Hooker, Eric Clapton. Steve Ray Vaugan, Buddy Guy, Robert Jhonson…..

En el Rock: Jimmy Hendricks, Janis Joplin, Led Zeppelin, Los Rolling Stones, U2, Yes, Genesis, Peter Gabriel, Los Beatles..…..

Reggae: Bob Marley, Lee Perry, Thrid World….

Salsa: Ismael Rivera, Hector Lavoe, Fania, Celia Cruz, La dimension Latina….

Boleros: Tito Rodriguez, Los Matamoros, Sadel….

No es facil pensarlos y plasmarlos en una lista…. Definitivamente siempre se queda algo por fuera….

Cual es tu lista ??? que escuchas ?? que estas escuchando estos dias ?? una anecdota de un concierto ?? o uno que te gustaria ir ??... hagamos el blog mas interactivo y pon tu comentario aca abajo….

La musica es alimento del Alma…..

Esta es solo mi opinion…. de repente no tengo razon…..

Jesus Loreto
El hijo del Gory

No todo esta oculto entre el cielo y el cara e' libro...

Cuentos del narcisismo digital.....

George Orwell escribio en 1984 que el "Big Brother" controlaria todas las comunicaciones y pensamientos de los ciudadanos... el ministerio del pensamiento siempre sabria lo que cada uno de nosotros pensaba.... y en su mundo futurista el TV te veria a ti en vez de tu ver el TV...

En la letra de su cancion hipocrecia Ruben Blades dice : " Los medios de informacion.. aumentan la confusion y la verdad es mentira y viceversa "

En este mundo que vivimos inundado de medios e informacion definitivamente el "medio" es la internet, la "inmediates" de la informacion que podemos
encontrar en la punta de nuestros dedos al tipear una palabra o clave en un buscador es ilimitada...

Pero como escribi en un Blog, la internet es un arma de doble filo... no necesariamente todo lo que lees es la verdad... puede que sea la verdad de algunos pero como todo definitivamente no es la verdad absoluta.... Mucha gente encuentra en los portales sociales un medio de expresar eso que quieren que el mundo sepa...sus gustos, donde estan, para donde van, lo que piensan, lo que hacen, lo que quieren hacer y lo que tienen o quieren de forma material... y muchos hasta tienen una personalidad en la red y otra en la vida real, muchos crean ese individuo que desean ser... y al final crean su propia verdad.....

Lo que mas me llama la atencion de este medio es como nos ha cambiado la vida, para muchos el no tener acceso a la red siginifica no poder trabajar, para otros no poder estudiar o aprender.. para unos es no estar informados.. pero para la mayoria es no saber lo que otros estan haciendo o diciendo....

Los portales sociales como Facebook, My Space y ahora el Twitter son los portales de mayor crecimiento en la internet a nivel mundial, imaginense que Tiwtter ha crecido mas de 1700% en solo 1 anio, la diferencia entre Facebook y Twitter esta en la cantidad de contenido en twitter solo tienes 140 caracteres para decir lo que piensas o haces un un momento determinado y hay users que tienen hasta mas de 1 millon de "seguidores" , tambien un aspecto interesante es lo cerca que te puedes sentir de personajes que nunca imaginarias se comunicarian contigo...

El 2 de junio el gobierno chino controlo en su pais el contenido de facebook y tiwtter para que no se hablara sobre el 20 aniversario de los acontecimientos de la plaza de tianammen, estos portales son tan importantes que hasta el presidente Obama y muchos politicos, artistas y emprearios se comunican por esa via... y llegan a miles de personas de manera inmediata... Pero algo interesante y que sus creadores no pueden controlar, es que los usuarios son los que le dan forma a esos portales... en estos dias lei que que es como si usas una tostadora y de repente te diste cuenta que tambien lo podias usar como un microondas...

Otro medio de mensajeria que esta inundando nuestro dia dia es el popular telefono inteligente unidades como: el Iphone, el BlackBerry y ahora esta semana salio el PRE de la gente de palm.. ..... estas unidades poseen mas del 70% del mercado.. el mercado mas grande de BB son los Estados Unidos y sus usuarios mayoritariamente son ejecutivos o personas profesionales.. el segundo mercado donde se venden mas BB es Venezuela... pero algo curioso la mayoria es utilizado por los jovenes como snobismo o medio de mensajeria...

El que no tenga un BB es un "pupu de perro" en ese pais tu pais mi pais.... lo mas increible es que hay gente que gasta los 2 o 3 palos en tener uno y se endeudan ... pero papa... esos personajes cargan uno y cuando se sientan en una mesa lo primero que ponen en ella para que lo vean es su BB nuevo.... "asi no tenga saldo......"

Cuanta gente no vez en todas partes con sus ojos y dedos fijados a esa pequena pantalla ? hay gente que hasta maneja con el aparatico en la mano y lo mas ironico es que se arrecha si alguien se tarda un ratico mas en arrancar cuando cambia la luz a verde.....

De verdad necesitamos estar tan "conectados" ? cuanta informacion que recibes o lees en eso medios es util para ti o para tu dia a dia ?, cuanta gente no escribe solo paja o se la pasa es llenando encuestas, horoscopos y mandando cadenas o esos que de manera increible creen es los emails que reciben ?.... que si no lo reenvias te vas a morir.... que msn te va a pagar miles de dolares si reenvias un mail, que si Chavez se murio o que los militares tomaron el palacio pero al final se dan cuenta que lo que "tomaron" fue el palacio del blummer.......

Cuanta gente no tiene limites a lo que alli escribe ? necesitamos que vean nuestras fotos y nuestros videos ? necesitamos decir todo lo que pensamos o que la gente sepa donde estamos o para donde vamos ?... esa es una respuesta que cada quien se debe contestar...

Lo importante es saber que estos medios son de los usuarios y los usuarios los hacen cambiar dia a dia... los medios evolucionan segun cambian los gustos y los intereses de los usuarios...

Al final la vision de Orwell se hace realidad... "el Big Brother siempre esta vigilando...." y cada vez las palabras son menos necesarias y nuestro lenguaje cambia dia a dia.. PS, TQQJ, LOL..

Lo que si estoy seguro es que no todo esta oculto entre en el cielo , el cara e' libro, el black berry y el vergatario....

esta es mi opinion y de repente no tengo razon...

Jesus Loreto
el hijo del Gory.

Mejores dias Adelante....

Es solo mi opinion...

Siempre hay mejores dias adelante.....

Hacia tiempo que no escribia pero como a todos nosotros, las rutinas de la vida y los compromisos con nuestro dia a dia nos sumergen en un constante ir y venir y cuando nos sentamos a ver donde estamos y hacia donde vamos, nos topamos con la realidad...

Gracias a Dios Mary esta mas estable y eso nos ha permitido retomar muchas cosas que dejamos atras hace mas de 5 años... siempre supimos que habian mejores dias adelante, como dice la cancion de Pat Metheny " better days ahead.. ".

Desde que Mariaelena sufrio el primer episodio de la enfermedad que padece hemos recibido el apoyo de muchos y todos ustedes, por eso, estamos siempre agradecidos.... seria mesquino nombrar a tantos y que se nos escape alguno... pero todos ustedes saben quienes son y saben que les tenemos presentes en nuestras oraciones dia a dia...

Gracias de verdad por el amor y el apoyo mostrado por todos... eso nos da fuerza y nos confirma que tenemos la mejor familia y los mejores amigos de nuestro lado. Nuestros hijos han sido incondicionales y se han portado como jovenes maduros y se que no ha sido facil para ellos pero al igual que su mama.. nunca se quejan .. siempre estan dispuestos a ayudar y a estar alli a nuestro lado......

Años... meses... dias... horas.... de angustia de preguntas sin respuestas de insertidumbre y miedos nos invadian hasta quedarnos dormidos noche tras noche.. pero siempre la Fe y el apoyo familiar y de los amigos nos reafirmaban que todo estaria bien... algo que nunca nos preguntamos fue porque le pasa esto a Mary ??... hace poco esa pregunta se la hizo Marialena al Dr. Willian Sheremata que la atiende aca en Miami y el Dr. con sus casi 80 años de piel arrugada y pelo blanco le contesto con su voz pausada.... "porque tu eres especial..... "

En estos dias en la playa hablando con MariaElena le comente que queria escribir la verdad sobre su enfermedad, no para alarmar o para que sientan angustia o lastima.. desde el principio de este nuevo camino que nos toca transitar la mejor ayuda para mi y para poder ayudar a Mary ha sido el conocimiento de su enfermedad, desde el primer dia hice muchas preguntas aunque eran pocas las repuestas mi intencion era informarme para saber tomar decisiones correctas...

Los medicos desde un principio se portaron muy bien y los tratamientos y procedimientos fueron los que se debian hacer en esos momentos... pero una de las mejores cosas fue estar informado, la internet fue una herramienta buena para mi intencion pero les digo que es un arma de doble filo.. y gracias a la sapiencia de la Dra Belen que un dia me dijo " hijo cada paciente es diferente... cada caso es diferente... no puedes tomar por cierto todo lo que lees en la red... " desde ese dia me concentre en buscar las repuestas correctas y no pensar que lo malo que leia le iva a pasar a Mary... lo mejor fue encontrar un foro de personas que padecen la misma enfermedad de Mary... alli encontre mucha gente que ahora son nuestros amigos y amigas.. gente que padece de los mismos sintomas.. gente como nosotros y gente distinta a nosotros con muchas historias, pero que al final somos un grupo con mucho en comun, unico y "especial" como dice el Dr....

El preguntar y el leer sus vivencias, las medicinas y tratamientos que toman, la informacion que compartimos dia a dia sabiendo que no somos medicos si no pacientes y cuidadores nos ayuda a llevar nuestra vida con esta enfermedad de una mejor manera...

Por eso mi intencion de escribir esto para informar... ya que el saber nos ayuda a afrontar las cosas con mas certeza....

Maria Elena padece de una enfermedad Incurable... impredecible... pero tratable....

La enfermedad se llama NMO (Neuro Mielitis Optica) o Devic's Desease " enfermedad de Devic's " que es el nombre del Dr que supo diferenciar esta enfermedad de la Esclerosis Multiple, mucha gente y por lo que hemos visto ni los doctores ni enfermeras en el medio la conocen... para que tengan una idea en nuestro foro solo hay 343 pacientes a nivel mundial...

Para no caer en terminos muy tecnicos ni medicos Mary padece de una enfermedad autoinmune o sea su sistema inmunologico que es el que defiende al cuerpo de lo malo esta confundido y ataca las cosas buenas tambien... y al confundirse esta condicion que ella padece ataca la "mielina" en las celulas de su espina dorsal y de la parte optica del cerebro. imaginence un cable electrico ( las celulas ) pues la mielina es el plastico que cubre ese cable.. cuando el sistema inmunologico ataca esa mielina la destruye y los cables o celulas se inflaman, se rompen y dejan de transmitir la senales que envia el cerebro y que pasan por la espina dorsal.... es como un derrumbe en una carretera y ya no hay paso....

Al haber lesiones en varias partes de la espina dorsal por eso Mary pierde movilidad y sensibilidad en sus musculos y en sus organos de la piel al igual que al haber lesiones en la parte optica del cerebro se pierde o se lesiona la vision.

Esta enfermedad se trata primero que nada con esteroides para desinflamar las celulas para que pueda haber de nuevo transmision y con inmuosupresores para que el sistema inmunologico no reataque esas celulas... mientras mas rapido se apliquen los tratamientos mejor, ya que asi no quedaran lesiones permanentes.... cada caso es distinto y cada paciente reacciona distinto asi que el mejor metodo es estar informado con el mejor tratamiento y estar dia a dia monitoreando sintomas y "banderas" que indiquen que puede haber una recaida o ataque....

Por que da ? que la produce ? como se evita ? eso no se sabe... Por que a Maria Elena.. ? ( pues por que ella es especial ... y Dios sabe lo que hace y todo tiene una razon de ser.... por eso no nos preguntamos por que, si no que asumimos nuestro dia a dia con fe y paciencia.... sabiendo que siempre vienen dias buenos como estos.... y cuando estamos cerca de ustedes...

Al final no hay respuestas a esas preguntas.... sabemos que no es hereditario ni se contagia... y sabemos que no hay un patron.... y como hay tan pocos pacientes no hay mucha investigacion ni los laboratorios buscan una medicina que no les dara ganancias... pero nosotros somos proactivos y estamos en contacto con los mejores doctores del mundo... en Maracay con el apoyo de la Dra Belen Torres que es una bendicion para nosotros... y aca el Dr. Sheremata que es uno de los pocos doctores en el mundo que ha tratado y ha hecho investigacion y descubrimientos sobre esta enfermedad. el Dr. Starosta y con la Clinica Mayo y la clinica de John Hopkins que son las principales en este tipo de enfermedad, tambien estamos en el grupo de apoyo de Devics y en la fundacion de la mielitis transversa a nivel mundial... y la fundacion Guthy Jackson. donde tenemos contacto directo con los mejores medicos del Mundo en esta materia !

Mary y yo hemos apoyado pacientes de habla hispana aca en USA y en Sur America y siempre estamos en comunicacion constante con pacientes... "como los apoyamos ?...", pues hablando y dandonos soporte mutuamente... no somos doctores pero padecemos esto dia a dia y nadie sabe mas que un paciente de sus sintomas y dolencias.... por eso es importante hablar y dar a conocer esto.... el sentido de apoyo y de dar conocimiento es un factor positivo para nosotros... Dios nos da razones para vivir dia a dia.... ya hasta los doctores mismos me hacen preguntas a mi.. no por alardear si no que al asumir esto con conocimiento me hace estar seguro de los pasos a seguir.... eso se traduce en un poco mas de tranquilidad...

El ser humildes es tambien ser realistas y al contar lo que nos pasa nos hace ser mas humanos... llevamos la vida dia a dia y paso a paso...

Mariaelena llego a estar Cuadraplegica... su recuperacion fue lenta... pero ya camina... se vale por si misma... maneja... y baila !!... nos ayuda en los quehaceres de la casa... siempre con una sonrisa.. siempre dispuesta... sin quejarse jamas...

Mary llego a peder 80% de la vista en ambos ojos... pero ya ve 20/20... 

Mary esta estable y aunque siente dolor intenso constantemente al igual que falta de sensibilidad en las manos y las piernas nunca se queja, mi amor por ella crece cada dia no por lo que estamos pasando si no por que desde que estamos juntos siempre a sido asi y siempre sera asi...... la admiro y la quiero mas dia a dia por eso esmi heroe... la union entre los niños y nosostros es la piedra que nos ancla a la realidad...

Nuestra meta es que nuestros hijos sean gente de bien que se graduen y decidan sus futuros... nosotros nos devolvemos come les escribi en uno de los blogs... no sera un plan a corto plazo pero el plan esta hechado... Mary y yo viviremos en Choroni... cerca del mar y con los pies descalzos... se que ella caminara comigo por la arena y por el malecon en el atardecer... Dios tiene eso escrito para nosotros.. y nosotros estamos siguiendo el guion escrito por el....

Sonrian que todo estara bien... aunque estamos lejos fisicamente siempre estan en nuestros pensamientos..

No nos quejamos... solo vivimos sabiendo que a pesar de todo siempre vienen dias mejores.... es asi.... siempre sera asi.....

Esta es mi opinon y esta vez si tengo razon....

Jesus Loreto
el hijo del Gory.