El amor siempre prevalece....

El amor siempre prevalece…..

Como empezar a describir las experiencias y emociones de esta semana….

Mi esposa y yo partimos rumbo a Los Angeles, California a las sesiones de NMO ( Neuro Mielitis Optica ) para reunirnos en un congreso con los mejores Doctores del mundo en la materia y con muchos pacientes que lograron ir..

Los Angeles

NMO es la enfermedad que padece Mary desde que fue diagnosticada 3 anios atras…. Nuestra vida cambio desde ese dia en Febrero del 2007 cuando Mary quedo completamente paralizada del cuello hacia abajo…. Luego perdio 90% de la vista…. Todo esto como consecuencia de esta rara enfermedad que nos toca enfrentar…. En ese momento las estadisticas eran 1 persona en un millon diagnosticada en todo el mundo…. Ahora han cambiado esas estadisticas ya que mucha gente era mal diagnosticada….

Siempre hemos asumido esta nueva estapa de nuestra vida con enteresa, con amor, con fe y con paciencia tomando lo que Dios nos da sin preguntar porque…. Sabemos que todo tiene una razon de ser y esto para nosotros es una razon para luchar y vivir, para ayudar a otros y para dar a conocer este mal incurable…..

Despues de 2 anios y medio de lucha diaria, Mary ya puede valerse por si misma… recupero la vista completamente, ya maneja, nos ayuda con las cosas de la casa…. La escuela de los chamos… se va a sus terapias sola…. Aun sufre dolor a diario, aun no siente partes de su cuerpo y sus manos, experimenta dolorosos espasmos musculares y cansancio cronico….. pero nunca se queja… siempre esta dispuesta a ayudar en casa… con su bella sonrisa a flor de piel…..

Despues de tanto tiempo sin respuestas claras y sin investigaciones o nuevos tratamientos… Esta semana se abrieron muchas puertas para todos los que padecemos esta enfermedad… Este viaje fue organizado por la fundacion Guthy-Jackson y este Segundo congreso conto por primera vez con la participacion de los pacientes y los cuidadores que padecemos esto dia a dia….

Victoria Jackson y Bill Guthy son los padres de Ali una chica de 15 anios que fue diagnosticada con NMO 2 anios atras… desde ese dia Victoria ( una mujer de negocios multimillonaria ) junto a su esposo Bill cambiaron el rumbo de sus vidas al igual que nos paso a nosotros para concentrace en saber mas acerca de esta enfermedad…. Cuando la conocimos Victoria nos dijo… “gracias Jesus Y Maria por estar aca… ya los conocia por las historias que publican… y me identifico con ustedes… se que no todo el dinero del mundo puede cambiar lo que padecemos… en este camino que nos toca transitar todos somos iguales…al igual que ustedes al principio no podia conseguir a nadie que me explicara que pasaba con mi hija… “y al igual que ustedes ahora yo soy una madre en una mision… la mision de dar a conocer esto y de encontrar un cura….” yo tambien he estado en las madrugadas tirada en el piso del banio de mi casa llorando por entender este mal, yo tambien sufro esos mismos miedos de vivir con esa sensacion de cuando puede repetirse un ataque… que puede pasar ahora ?..….”

A los 2 meses que Ali fue diagnosticada Victoria dejo su trabajo y se concentro en reunir a los mejores Doctores del mundo en la materia, a organizar una fundacion que trabajara 100% solo en esta meta de unir esfuerzos y de buscar una cura para todos… para lograr que los que vivimos esto dia a dia nos comuniquemos y sintamos que no estamos solos…. Ayudarrnos a ver que hay una luz en el camino y que entre todos podemos lograrlo…. No sera una carrera de 100 metros… puede que sea un marathon… pero todos tenemos la misma meta… y se que todos llegaremos a alcanzarla…

Dentro de esos pasos esta el financiar por primera vez la investigacion de laboratorios sobre esta enfermedad… les repito los mejores Doctores, Investigadores y Profesionales de la medicina alternativa del mundo !! estuvieron reunidos en un mismo salon por un periodo de 3 dias… para luego hablar con nosotros los pacientes y cuidadores y contester todas las preguntas que tuvieramos para ellos.…

Decidimos llegar a Los Angeles con 1 dia de anticipacion para que Mary descanzara y tambien por que fuimos invitados a contar nuestra historia en un documental que sera producido para dar a conocer esta enfermedad…. Ese documental sera sobre nuestra historia…. una historia Amor, union, perseverancia, de lucha diaria, y fe, con el apoyo de nuestros hijos, nuestra gran familia y nuestros grandes amigos de siempre…. Nunca preguntamos por que… solo vivimos para aprovechar lo que la vida nos entregue dia a dia….. Abby y Paul los productores del documental, tambien estaran filmando otras historias de pacientes como nosotros…

Existe una razon por la cual pasan las cosas… y esa razon tiene que ser buena… de esto sacaremos lo mejor de nosotros.. y el poder ayudar a los demas nos da una razon para seguir viviendo…..

El dia de la reunion con los pacientes y los doctores.. Abby nos recibio en el salon y nos ubico en la primera fila frente al panel de Doctores y especialistas.. para que yo hiciera mis preguntas…. Antes de comenzar logramos ponerle caras a todos esos grandes amigos del foro mundial que ahora son nuestra familia tambien… gente con la cual hemos compartido nuestras historias y vivencias desde hace mas de 3 anios… pero todo esto lo haciamos “virtualmente…” atravez del teclado de un computador en un foro de soporte de pacientes de NMO.

“Indescriptible” la buena energia que respiramos al abrazar a cada uno de ellos y ellas que padecen lo mismo que nosotros… estar en ese salon me dio una gran sensacion de paz , esperanza y de “seguridad” que nunca habia sentido desde que empezo este nuevo camino para nosotros….

Al comenzar la sesion… sentado al lado de mi bella esposa pase la mirada por todo el salon respire profundo y commence a soltar lagrimas…. pero lagrimas de emocion… de esperanza… y mayormente de orgullo….., orgullo por mi bella esposa por su lucha, su fuerza, su perseverancia.… por esos pacientes y por esos doctores que son mis “HEROES” Junto a ella… Dios sabe lo que hace y todos estabamos alli juntos por una razon… una Buena razon……

Desde un principio la mayor tranquilida para poder vivir con esto dia a dia ha sido el estar informado…. La investigacion y el conocimiento de la enfermedad me da una sensacion de seguridad… y el estar informado me ayuda a tomar mejores decisiones para el cuidado de Mary… ya en otras oportunidades habia conversado con algunos de los panelistas y junto al apoyo de la Dra Belen en Venezuela y del Dr. Penate y el Dr Sheremata en los Estados Unidos me hace llevar esto con pasos mas seguros…. Los mismos medicos muchas veces me hacen preguntas a mi por que me estoy actualizando dia dia… y yo siempre les digo “ yo no soy medico…”, pero gracias a Dios mi opinion para ellos cuenta…”

Sentado frente al panel pensaba para mi mismo “como le explico a ustedes nuestra familia y nuestros amigos… esto que estamos viviendo Mary yo en este momento ?..... y pense para mi… “bueno imaginense que estabamos en el hall de la fama del baseball y estabamos sentados frente a los mejores peloteros del mundo en un solo salon !!!… y ellos nos estaban dandonos tips, contandonos sus historias y contestando todas nuestras preguntas…. un “DREAM TEAM” como nunca habia sido ensamblado…. Y claro Victoria y Bill serian los Stanbrainer’s… que a punta de millones de dolares armaron este equipo sonado…..

Al finalizar el congreso le hice ese mismo comentario a varios de los medicos y rieron conmigo…. algunos me dijeron con la mayor humildad…y a manera jocosa.. “bueno yo quiero ser Carl Ripken me dijo uno y otro me dijo yo quisiera ser Babe Ruth !!”….

Al siguiente dia del congreso decidimos quedarnos en Los Angeles por 2 dias mas ya que nuestro compatriota el maestro Gustavo Dudamel se presentaba con la filarmonica al siguente dia interpretando obras de Shubert… una oportunidad que no podiamos dejar pasar…

Ese dia despertamos llenos de una nueva esperanza, en la tarde partimos al Concert Hall, cenamos, tomamos vino… y conversamos sobre todo lo que nos habia pasado esta semana…. al comenzar el concierto voltee a ver a mi esposa y llore de nuevo…. pero por amor, por la esperanza… por la emocion… por primera vez se ve una luz en este camino que nos toca recorrer… son buenas lagrimas… lagrimas de esperanza… lagrimas de amor… y de orgullo….

Dios sabe lo que hace… y estos dias de emociones positivas son producto de algo que esta por venir….

Gracias a todos ustedes por sus palabras de apoyo y por siempre estar pendientes … gracias por estar alli….

El Amor siempre prevalece…..

Esta es solo mi opinion… y esta vez si tengo razon……


Jesus Loreto
El hijo del Gory.

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