Mejores dias Adelante....

Es solo mi opinion...

Siempre hay mejores dias adelante.....

Hacia tiempo que no escribia pero como a todos nosotros, las rutinas de la vida y los compromisos con nuestro dia a dia nos sumergen en un constante ir y venir y cuando nos sentamos a ver donde estamos y hacia donde vamos, nos topamos con la realidad...

Gracias a Dios Mary esta mas estable y eso nos ha permitido retomar muchas cosas que dejamos atras hace mas de 5 años... siempre supimos que habian mejores dias adelante, como dice la cancion de Pat Metheny " better days ahead.. ".

Desde que Mariaelena sufrio el primer episodio de la enfermedad que padece hemos recibido el apoyo de muchos y todos ustedes, por eso, estamos siempre agradecidos.... seria mesquino nombrar a tantos y que se nos escape alguno... pero todos ustedes saben quienes son y saben que les tenemos presentes en nuestras oraciones dia a dia...

Gracias de verdad por el amor y el apoyo mostrado por todos... eso nos da fuerza y nos confirma que tenemos la mejor familia y los mejores amigos de nuestro lado. Nuestros hijos han sido incondicionales y se han portado como jovenes maduros y se que no ha sido facil para ellos pero al igual que su mama.. nunca se quejan .. siempre estan dispuestos a ayudar y a estar alli a nuestro lado......

Años... meses... dias... horas.... de angustia de preguntas sin respuestas de insertidumbre y miedos nos invadian hasta quedarnos dormidos noche tras noche.. pero siempre la Fe y el apoyo familiar y de los amigos nos reafirmaban que todo estaria bien... algo que nunca nos preguntamos fue porque le pasa esto a Mary ??... hace poco esa pregunta se la hizo Marialena al Dr. Willian Sheremata que la atiende aca en Miami y el Dr. con sus casi 80 años de piel arrugada y pelo blanco le contesto con su voz pausada.... "porque tu eres especial..... "

En estos dias en la playa hablando con MariaElena le comente que queria escribir la verdad sobre su enfermedad, no para alarmar o para que sientan angustia o lastima.. desde el principio de este nuevo camino que nos toca transitar la mejor ayuda para mi y para poder ayudar a Mary ha sido el conocimiento de su enfermedad, desde el primer dia hice muchas preguntas aunque eran pocas las repuestas mi intencion era informarme para saber tomar decisiones correctas...

Los medicos desde un principio se portaron muy bien y los tratamientos y procedimientos fueron los que se debian hacer en esos momentos... pero una de las mejores cosas fue estar informado, la internet fue una herramienta buena para mi intencion pero les digo que es un arma de doble filo.. y gracias a la sapiencia de la Dra Belen que un dia me dijo " hijo cada paciente es diferente... cada caso es diferente... no puedes tomar por cierto todo lo que lees en la red... " desde ese dia me concentre en buscar las repuestas correctas y no pensar que lo malo que leia le iva a pasar a Mary... lo mejor fue encontrar un foro de personas que padecen la misma enfermedad de Mary... alli encontre mucha gente que ahora son nuestros amigos y amigas.. gente que padece de los mismos sintomas.. gente como nosotros y gente distinta a nosotros con muchas historias, pero que al final somos un grupo con mucho en comun, unico y "especial" como dice el Dr....

El preguntar y el leer sus vivencias, las medicinas y tratamientos que toman, la informacion que compartimos dia a dia sabiendo que no somos medicos si no pacientes y cuidadores nos ayuda a llevar nuestra vida con esta enfermedad de una mejor manera...

Por eso mi intencion de escribir esto para informar... ya que el saber nos ayuda a afrontar las cosas con mas certeza....

Maria Elena padece de una enfermedad Incurable... impredecible... pero tratable....

La enfermedad se llama NMO (Neuro Mielitis Optica) o Devic's Desease " enfermedad de Devic's " que es el nombre del Dr que supo diferenciar esta enfermedad de la Esclerosis Multiple, mucha gente y por lo que hemos visto ni los doctores ni enfermeras en el medio la conocen... para que tengan una idea en nuestro foro solo hay 343 pacientes a nivel mundial...

Para no caer en terminos muy tecnicos ni medicos Mary padece de una enfermedad autoinmune o sea su sistema inmunologico que es el que defiende al cuerpo de lo malo esta confundido y ataca las cosas buenas tambien... y al confundirse esta condicion que ella padece ataca la "mielina" en las celulas de su espina dorsal y de la parte optica del cerebro. imaginence un cable electrico ( las celulas ) pues la mielina es el plastico que cubre ese cable.. cuando el sistema inmunologico ataca esa mielina la destruye y los cables o celulas se inflaman, se rompen y dejan de transmitir la senales que envia el cerebro y que pasan por la espina dorsal.... es como un derrumbe en una carretera y ya no hay paso....

Al haber lesiones en varias partes de la espina dorsal por eso Mary pierde movilidad y sensibilidad en sus musculos y en sus organos de la piel al igual que al haber lesiones en la parte optica del cerebro se pierde o se lesiona la vision.

Esta enfermedad se trata primero que nada con esteroides para desinflamar las celulas para que pueda haber de nuevo transmision y con inmuosupresores para que el sistema inmunologico no reataque esas celulas... mientras mas rapido se apliquen los tratamientos mejor, ya que asi no quedaran lesiones permanentes.... cada caso es distinto y cada paciente reacciona distinto asi que el mejor metodo es estar informado con el mejor tratamiento y estar dia a dia monitoreando sintomas y "banderas" que indiquen que puede haber una recaida o ataque....

Por que da ? que la produce ? como se evita ? eso no se sabe... Por que a Maria Elena.. ? ( pues por que ella es especial ... y Dios sabe lo que hace y todo tiene una razon de ser.... por eso no nos preguntamos por que, si no que asumimos nuestro dia a dia con fe y paciencia.... sabiendo que siempre vienen dias buenos como estos.... y cuando estamos cerca de ustedes...

Al final no hay respuestas a esas preguntas.... sabemos que no es hereditario ni se contagia... y sabemos que no hay un patron.... y como hay tan pocos pacientes no hay mucha investigacion ni los laboratorios buscan una medicina que no les dara ganancias... pero nosotros somos proactivos y estamos en contacto con los mejores doctores del mundo... en Maracay con el apoyo de la Dra Belen Torres que es una bendicion para nosotros... y aca el Dr. Sheremata que es uno de los pocos doctores en el mundo que ha tratado y ha hecho investigacion y descubrimientos sobre esta enfermedad. el Dr. Starosta y con la Clinica Mayo y la clinica de John Hopkins que son las principales en este tipo de enfermedad, tambien estamos en el grupo de apoyo de Devics y en la fundacion de la mielitis transversa a nivel mundial... y la fundacion Guthy Jackson. donde tenemos contacto directo con los mejores medicos del Mundo en esta materia !

Mary y yo hemos apoyado pacientes de habla hispana aca en USA y en Sur America y siempre estamos en comunicacion constante con pacientes... "como los apoyamos ?...", pues hablando y dandonos soporte mutuamente... no somos doctores pero padecemos esto dia a dia y nadie sabe mas que un paciente de sus sintomas y dolencias.... por eso es importante hablar y dar a conocer esto.... el sentido de apoyo y de dar conocimiento es un factor positivo para nosotros... Dios nos da razones para vivir dia a dia.... ya hasta los doctores mismos me hacen preguntas a mi.. no por alardear si no que al asumir esto con conocimiento me hace estar seguro de los pasos a seguir.... eso se traduce en un poco mas de tranquilidad...

El ser humildes es tambien ser realistas y al contar lo que nos pasa nos hace ser mas humanos... llevamos la vida dia a dia y paso a paso...

Mariaelena llego a estar Cuadraplegica... su recuperacion fue lenta... pero ya camina... se vale por si misma... maneja... y baila !!... nos ayuda en los quehaceres de la casa... siempre con una sonrisa.. siempre dispuesta... sin quejarse jamas...

Mary llego a peder 80% de la vista en ambos ojos... pero ya ve 20/20... 

Mary esta estable y aunque siente dolor intenso constantemente al igual que falta de sensibilidad en las manos y las piernas nunca se queja, mi amor por ella crece cada dia no por lo que estamos pasando si no por que desde que estamos juntos siempre a sido asi y siempre sera asi...... la admiro y la quiero mas dia a dia por eso esmi heroe... la union entre los niños y nosostros es la piedra que nos ancla a la realidad...

Nuestra meta es que nuestros hijos sean gente de bien que se graduen y decidan sus futuros... nosotros nos devolvemos come les escribi en uno de los blogs... no sera un plan a corto plazo pero el plan esta hechado... Mary y yo viviremos en Choroni... cerca del mar y con los pies descalzos... se que ella caminara comigo por la arena y por el malecon en el atardecer... Dios tiene eso escrito para nosotros.. y nosotros estamos siguiendo el guion escrito por el....

Sonrian que todo estara bien... aunque estamos lejos fisicamente siempre estan en nuestros pensamientos..

No nos quejamos... solo vivimos sabiendo que a pesar de todo siempre vienen dias mejores.... es asi.... siempre sera asi.....

Esta es mi opinon y esta vez si tengo razon....

Jesus Loreto
el hijo del Gory.